6

Štefánia Hrebeňáková

Hlasovanie bolo ukončené.

v kategórii MAMA bojovníčka

33966 hlasov

Štefánia je mladá mamička, ktorá veľmi rýchlo dospela. Jej dcérke Lívii totiž prednedávnom diagnostikovali Canavanovu chorobu -  je to zriedkavé genetické ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy. Deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od veku 3-5 mesiacov sa problémy s vývojom stávajú viditeľnými. Nevyvíjajú sa motorické zručnosti ako sú otáčanie, ovládanie pohybu hlavy sedenie bez opory, prítomný jej aj slabý svalový tonus, nezvyčajne veľká hlava a podráždenosť. S pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly a zhoršuje sa prehĺtanie.

Lívia sa narodila 13. marca 2019, ako zdravé dievčatko s ideálnymi mierami v plnej kráse. Veľmi rada a často spinkala, čo sa jej mamine už nepozdávalo. Nechcela dvíhať hlavičku a ani hračky sa jej veľmi nepáčili. Preto sa rozhodla, že navštívi pediatria s pocitom, že niečo asi nie je v poriadku. Prvé ich kroky viedli na rehabilitačné oddelenie, kde s Líviou už v 4.mesiaci jej života cvičili Vojtovu metódu. V deň jej 5.mesiaca jej spravili sonografické vyšetrenie mozgu, po ktorom lekár vyhlásil, že v živote taký mozog nevidel. Nasledovali ďalšie genetické vyšetrenia a čakalo sa na výsledky. Diagnóza bola Canavanova choroba – celosvetovo známa vzácna choroba. Táto choroba  sa považuje za neliečiteľnú a deti sa dožívajú iba 10 rokov. U Lívie je však podľa lekárov predpoklad, že by jej moderná liečba v Spojených štátoch mohla pomôcť. Cena je však závratná - milión dolárov.  Aj keď sa to zdalo na začiatku pre Štefániu nemožné, rozhodla sa bojovať a skúsiť túto sumu na Líviinu liečbu aj s pomocou dobrých ľudí vyzbierať.

https://milionovalivia.sk/