Andrea Škovierová Dragošeková
v kategórii MAMA bojovníčka
2219 hlasov
"Meli Beli vzniklo pôvodne pre Melinku a vďaka Melinke. Melinka je jedna z našich dvojičiek - tá staršia. Ale Ninka meškala len minútku. Keď bola Melinka bábätko, zvykli sme jej hovoriť Meli beli… a táto nevinná prezývka s ňou vyrástla, až sa stala námetom pre meno nášho občianskeho združenia.
Naše poklady sa narodili na konci 26 týždňa, 8. januára 2013. Museli na svet po tom, čo mi bez nejakej zjavnej príčiny začala odtekať plodová voda. Komplikácie, ktoré sú s takýmto predčasným pôrodom spojené, zvládli dievčatá pomerne dobre (prešli si transfúziou krvi, novorodeneckou žltačkou, v nemocnici prišli aj k Zlatému stafylokoku). Nebolo to ale jednoduché obdobie. Deti sme mohli vidieť len hodinku až dve denne, keď som im priniesla odsaté mliečko. Odlúčenosť od detí a neistotu, ako sa bude vyvíjať ich stav, nám však pomáhala znášať viera v Boha. Po dlhých 10 týždňoch sme si konečne mohli vziať deti domov. Vlastne len Melinku, ktorá bola na tom po zdravotnej stránke oveľa lepšie. Ninušku ešte čakala operácia srdiečka (ductus), ktorá spôsobila malý regres, a tak si Ninka musela v nemocnici poležať ešte ďalšie dva týždne. Po ťažkých začiatkoch sa naše zlatíčka vyvíjali skoro ukážkovo. S predčasniatkami to nie je jednoduché, treba ich „vypiplať“, s dvojičkami je to dvojnásobne náročné. Už keď sme si mysleli, že sú z najhoršieho vonku, po ôsmych mesiacoch od narodenia nastal zvrat. Krátko po prekonaní rotavírusu a pobytu v nemocnici sme u Melinky spozorovali apatiu a zvláštne pohyby očiek – akoby sekundové vyvrátenie očí smerom nahor. Prvé, čo nás napadlo, bolo, že začína škúliť. Naša očná lekárka nás však veľmi promptne, v telefonickom rozhovore, upriamila na neurológiu. Ešte v ten deň sme išli na pohotovosť. Nechceli sme čakať na nový deň. Medzičasom sme si totiž pomohli internetom… a naše podozrenie na epilepsiu sme chceli čo najskôr vyvrátiť. Naše obavy sa nám žiaľ potvrdili. Melinka má epilepsiu. O pár dní na to, po prvom očkovaní Ninky, sme si aj u nej všimli zvláštne správanie – chvíľkové zahľadenia do ničoty, ktoré sprevádzalo slzenie očiek. Nasledovala cesta na neurológiu – naspäť sme už išli s ortieľom: Aj Ninka má epilepsiu. A tak sa začala naša púť za zdravím… Záchvaty a nastavovanie liečby, či už doma alebo v nemocnici, si vyžiadali svoju daň na ich psychomotorickom vývoji. Museli sme začať ešte viac rehabilitovať a hľadať riešenia pre problémy späté s ich stavom. Ninke našťastie po pol roku zabrala liečba (Sabril, Keppra) a už je vyše sedem rokov bez záchvatov. Epilepsia tak našťastie nenapáchala veľa škody a až na problémy s rečou sa Ninka rýchlo vrátila „do normálu“. Momentálne je úplne bez liekov. Je to nadpriemerne šikovné, štebotavé, milé dievčatko, ktoré nám dodáva v ťažkých chvíľach množstvo energie a slnka. Pred dvoma rokmi jej diagnostikovali Aspergerov syndróm - ľahšiu formu. Táto diagnóza z nej robí výnimočného človiečika, ktorý vo svojich 9 rokoch ovláda chémiu lepšie ako ktorýkoľvek dospelý - nič, čo by nám robilo vrásky na tvári… 😊 Predčasný pôrod zrejme na nej zanechal aj ďalšie následky. Čo nás znepokojuje už tretí rok, sú jej odpadávania, s ktorými nám zatiaľ nik nedokázal pomôcť. Melinka také šťastie nemala. Kombinácia najrôznejších liekov, ani ACTH kúra jej záchvaty nikdy nezastavili. Diagnostikovali jej jednu z najťažších foriem epilepsie - farmakorezistentný typ – Lennox Gastautov syndróm. Podoba záchvatov sa s vekom mení. Kým na začiatku to boli bleskové záchvaty v podobe vyvrátenia očiek (aj 150 krát denne), neskôr kŕče v končatinách, poklesy či vytočenie hlavičky do strany, dnes sú to – tzv. grand mal – veľké záchvaty so stratou vedomia (záchvaty, pri ktorých ju znenazdajky hodí o zem a trasie sa v silnom kŕči). Záchvaty prichádzajú prakticky dennodenne, kedykoľvek, výnimkou nie sú ani dni, keď sú dva, tri. V septembri nás čaká operácia Vagovho stimulátora, ktorá by mohla Meli záchvaty eliminovať. Meli ma ťažké mentálne znevýhodnenie a prvky autizmu. Je prakticky ako malé dieťa s jediným rozdielom, je veľká a ťažká, neplače a nesmeje sa. Nevie rozprávať, ani inak komunikovať, je plienkovaná a kŕmená, má problémy so spánkom (bežne nespí aj 60 hodín vkuse). Vyžaduje si 24 hodinovú starostlivosť a aby mohla aspoň ako-tak normálne fungovať, potrebuje mnoho špeciálnych pomôcok, pravidelné terapie, lieky a liekové doplnky. Napriek všetkému a k našej veľkej radosti stojí na vlastných nohách. Chodiť sa naučila v troch rokoch, nikdy to však nebola chôdza ako u zdravého dieťaťa. Kočiar je od narodenia nevyhnutnou súčasťou jej a nášho života. Asi pred dva a pol rokmi sa jej chôdza začala zhoršovať a momentálne ju nemôžeme nechať chodiť samú. Podlamujú sa jej kolienka a je nestabilná. Navyše je tu hrozba poranenia pri páde počas záchvatu. Sme teda jej neustálymi barlami. Ak chce chodiť a ona veľmi chce! 😊, musíme s ňou prejsť tie kilometre spoločne. 😊 Ale aj za to sme stále veľmi vďační!
Meli sa napriek všetkému podarila úžasná vec – vďaka nej a Meli Beli o.z. môžem šíriť osvetu o detskej epilepsii a pomáhať aj konkrétnym deťom, ktoré to potrebujú. Našla som sa v pomoci (aj) iným. V tvorení projektov, ktoré nesú posolstvo pomoci a šírenia osvety v jednom. Snažím sa búrať prekážky, s ktorými sa stretávame na našej vlastnej ceste, ale súčasne ležia i na cestách všetkých ostatných rodín s dieťaťom so špeciálnymi potrebami. V tomto smere som veľmi vďačná za pár vecí, ktoré sa podarili – za tradíciu Fialového dňa a kampane Nič so mnou nezatrasie, za špeciálne prebaľovacie pulty/postele, zriadené na čerpacích staniciach, ale postupne už nie len tam. No a veľmi ma teší aj vidina/prísľub MZ SR, že v nemocniciach – na detských lôžkových oddeleniach - pribudnú špeciálne a najmä bezpečné postele – aj pre deti ako je Meli a jej podobné, ktoré pre svoj nulový pud sebazáchovy a nebezpečné záchvaty či ponocovanie nemôžu spávať a ležať na obyčajných posteliach. Ležalo mi to na srdci ostatný rok a pol a zdá sa, že to budem môcť dať do priečinka „hotovo“.
Možno my mamy neobyčajných detí nenapíšeme pre ne svojimi malými bitkami dokonalý svet, ale vďaka našim deťom ho utvoríme pre tie, ktoré tu raz prídu a budú rovnako výnimočné" opísala svoj príbeh Andrejka.