Foto

Aneta Paľuchová

v kategórii MAMA bojovníčka

613 hlasov

Damiánkov sen.

Ahojte kamaráti, Volám sa Damiánko a mám už štyri rôčky. Som také isté dieťa, ako všetky ostatné. Akurát som výnimočný v tom, že som sa narodil s jedným chromozómom navyše. Preto niektoré veci sa mi učia ťažšie a pomalšie ako mojim rovesníkom, ale ja som veľmi šikovný chlapček a všetko chcem dohnať. Preto potrebujem veľa, veľa cvičiť. Moja mamka s tatkom sa rozhodli, že budú pre mňa hľadať dobrých ľudí s dobrosrdečným srdiečkom, ktorí by mi pomohli sa posúvať vo vývoji dopredu. Bez Vás to nezvládneme! Chcete sa dozvedieť niečo o mne? Tak poďme nato, veľmi rád Vám niečo o sebe porozprávam. V novembri som oslávil svoje štvrté narodeniny. So svojou milujúcou rodinkou bývam v Prešove. Narodil som sa o minútu skôr ako moja sestrička Danielka s nízkou pôrodnou hmotnosťou 1550g a 39 cm. Áno, presne tak tušíte správne, sme dvojčatá. Dvojvaječné dvojičky, ale poviem Vám vôbec sa na seba nepodobáme, ani povahovo ani výzorom. Ja som však nemal toľko šťastia, ako moja sestrička, ktorá sa narodila zdravá. Asi to tak malo byť a narodil som sa so vzácnou diagnózou – Downov syndróm. Obidvaja sme boli mesiac v inkubátore na JIS-ke, keďže sme sa narodili ako predčasniatka v 32 týždni tehotenstva. Už v nemocnici som bol sondovaný, nevedel som sa dojčiť ani piť mlieko z fľaše. Pre mňa to bolo veľmi ťažké sa to naučiť a pochopiť. V deň prepustenia z pôrodnice som ale všetkých prekvapil, akoby som tušil, že idem konečne domov. A začal som piť mlieko z fľaše. Už vtedy som bol veľký bojovník a dokázal som svojím rodičom, že viem zabojovať, aby som v živote dokázal všetko čo si zaumienim. Potom začal dlhý rad rôznych vyšetrení. Bol som a ešte stále som sledovaný skoro vo všetkých špecializovaných zdravotných ambulanciách (neurológia, hematológia, endokrinológia, rehabilitačne ...). Ani po nejakej dobe mi bohužiaľ lekári nevedeli namerať sluch v pravom ušku. Diagnostikovali mi jednostrannú stratu sluchu. No čo už svet sa nezrútil a ja bojujem ďalej. Od narodenia som sledovaný aj na kardiológii pre srdcovú vývojovú vadu, mám defekt predsieňovej priehradky. Moji rodičia si veľmi želajú, aby som už začal rozprávať, to ja by som aj chcel, len zatiaľ neviem ako nato... Moja mamka, sa už nevie dočkať na ten deň, keď jej synček povie ,, mama ,,. Zatiaľ mám oneskorený vývoj reči, vydávam len čudné zvuky, ale pevne verím, že raz sa mi to podarí. A preto sú pre mňa terapie a rehabilitácie veľmi dôležité. Od narodenia som poctivo cvičil Vojtovu metódu, potom neskôr Bobath cvičenia. Od 8 . mesiacov navštevujem rôzne aktivity – playwisely, znakovanie, plávanie, hipoterapiu, rehabilitačne pobyty, ktoré má posúvajú vpred vo vývoji, aby som robil sebe a svojim rodičom veľkú radosť... Ako 2 a pol ročný som začal sám chodiť, a však moja chôdza je stále nestabilná, kvôli disfunkcii brušných svalov a centrálnemu hypotonickému a hypermobilnému syndrómu. Bohužiaľ stále nosím plienočky a neviem sa ich ani za ten svet zbaviť. Chodenie na nočník ma vôbec nebaví. Som tvrdohlavý a v tomto aj lenivý. Milujem hudbu, tanec, hry s loptou a autíčka. S autíčkami by som sa najradšej hral od rána do večera. Som šikovný a statočný, všetky huncútstva a vilomeniny sa samozrejme učím napodobňovaním od svojho anjela strážneho – hádajte od koho? No predsa od svojej sestričky Danielky. Juj ale som rád, že ju mám. Keďže vyrastáme spolu, všetko chcem robiť to čo aj ona. Aj keď to mám dosť ťažké, keďže môj motorický a verbálny vývin je výrazne oneskorený. Ale snažím sa zo všetkých síl. Mám ešte staršiu 14 ročnú sestru Vanessku, od ktorej sa tiež toho dosť naučím, väčšinou tiež samé huncútstva. Minulý rok som začal navštevovať špeciálnu škôlku, keďže nás spolu so sestričkou nevzali do bežnej. Maminka bola smutná, keď nás rozdelili. Ale mne je v škôlke fajn. Mám skvelé pani učiteľky, ktoré má majú rady. Som ich najväčší miláčik v triede, keďže sa veľmi rád mojkám, túlim, hladkám a pusinkujem. To je moje.

Moja maminka povedala: ,,Všetky naše tri deti milujeme a máme rovnako radi, nerobíme medzi nimi žiadne rozdiely. Berieme aj toto naše usmievavé slniečko ako zdravé a bežné dieťa, ktoré má svoje sny a túžby, ako všetky ostatné deti. Naše dvojičky bojovali, keď sa narodili i keď nemali priaznivý štart do života, ale dokázali to. Teraz je rad na nás, aby sme spravili všetko pre nich, aby aj Damiánko napriek svojim diagnózam mal ten život lepší a krajší, hlavne plnohodnotnejší. A preto sú pre neho rehabilitácie veľmi dôležité, sú účinne ale aj veľmi drahé, keďže nie sú preplácane poisťovňami. V rodine pracuje len manžel, ja som na predĺženom rodičovskom, keďže synček potrebuje špeciálnu starostlivosť. Damiánko má veľký dar od Boha, pretože keď sa usmeje svojim úprimným úsmevom, hneď je deň krajší.“

 Sám by som to krajšie nenapísal ako moja mamka. Takže prosíme všetkých dobrých ľudí, ktorí by nám pomohli prispieť či už finančne, každé euro sa počíta. Či so zdieľaním nášho príbehu, nech sa nájde čo najviac dobrosrdečných ľudí. Budeme Vám veľmi vďační za každú pomoc.

https://www.ludialudom.sk/vyzvy/10563